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中国有上百万这样的患者,助力红斑狼疮患者长期治疗获益,患者援

点击: 2234 时间:2019-11-02 08:10:51 作者:泗县资讯 

反复复发、多器官并发症和大剂量激素治疗的副作用严重损害了红斑狼疮患者的健康。昨天,由中国初级卫生保健基金会发起的“贝利新生”系统性红斑狼疮患者公益救助项目在上海正式启动。该项目的目的是为符合救助条件的系统性红斑狼疮患者提供标准治疗所需的创新药物。葛兰素史克公司将免费提供Bailey Uzumab用于项目援助药物注射。该项目的第一阶段覆盖全国20个城市的100家医院。

中国初级卫生保健基金会副主席胡宁宁(Hu Ningning)表示,系统性红斑狼疮患者公益救助项目希望帮助贫困或因病返贫的患者获得治疗,提高他们的生活质量,减轻经济压力,实现长期规范化治疗。

狼疮肾病、关节痛引起的瘫痪、肥胖、失明等并发症一度剥夺了年仅35岁的娜娜(化名)的生存勇气。在开球会上,红斑狼疮患者分享了她8年对抗红斑狼疮的坎坷经历。

“中国有数百万像我这样的系统性红斑狼疮患者。狼疮给我们带来的伤害是巨大而长期的。由于激素的使用,圆月脸、水牛背和骨质疏松症很常见。由于疾病复发,许多病人的肾功能正在恶化。除了身体疼痛、疾病对生育能力的影响和治疗带来的经济压力,许多患者还面临婚姻破裂和因病贫穷的风险。”娜娜说。

Sle是一种自身免疫性疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼睛等器官和组织损伤,并显著增加患者死亡的风险。

上海常征医院风湿免疫科副教授周凌表示,研究表明,约40%的系统性红斑狼疮患者在发病第一年遭受器官损害,50%的系统性红斑狼疮患者在发病后5年内遭受永久性器官损害。关节痛/关节炎是系统性红斑狼疮最常见的临床表现之一。大约90%的系统性红斑狼疮患者在其病程的不同阶段患有关节痛/关节炎,60-80%的系统性红斑狼疮患者可能具有肾脏受累的临床症状,包括蛋白尿、血尿或肾功能不全(即狼疮肾炎)。如何使病人不仅能活得更长,而且能有更高的生活质量,是学术界关注的焦点。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任梁静教授说:系统性红斑狼疮患者主要集中在育龄妇女。在过去的60年里,系统性红斑狼疮的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂。患者在接受治疗时不可避免地会受到药物副作用的影响。患者面临疾病“复发-缓解”和药物长期累积不良反应造成的双重伤害风险。在现有的治疗方案下,近60%的系统性红斑狼疮患者仍会持续活动或复发疾病,超过50%的患者会有器官损伤。

“长期大剂量使用激素和其他药物造成的各种副作用严重影响了患者的生活质量。免疫功能障碍还显著增加了患者感染和死亡的风险,给患者及其家人带来巨大的痛苦和沉重的经济负担。”上海光华中西医结合医院副院长何东一教授补充说。

今年7月,世界上第一个被批准用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂——注射用贝利尤马布(beliyumab)获准在中国上市。为了提高创新药物的可负担性,本次“贝利新生”系统性红斑狼疮(sle)患者公益救助项目主要针对低收入患者和因病致贫或因病返贫的低收入患者。低收入患者是指家庭医疗支出占家庭负担能力40%或以上的经济困难患者。如果这些患者在自费完成4次beliuzumab治疗后需要继续使用beliuzumab治疗,经医生和项目办公室检查,他们可以获得4次beliuzumab治疗剂量的免费帮助。对于低收入患者,经过医生和项目办公室的评估,他们第一次申请beliyumab,可获得8次免费援助。如果在接受医生评估后需要继续使用beliyumab疗法,并对低收入患者第二次启动援助计划,最低保证的患者可以继续申请该患者援助计划。

胡宁宁表示,在红斑狼疮患者的家庭中,因病致贫、因病返贫较为普遍,导致患者治疗依从性下降,进而导致疾病反复复发。该援助方案充分考虑了临床治疗的要求,能够帮助患者坚持长期治疗,减少随后停药的发生。同时,她呼吁开展更多的公益项目,以协调社会各界的力量,为坚持长期治疗的患者提供保护。

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